Un donante de esperma que, sin saberlo, era portador de una mutación genética que aumenta drásticamente el riesgo de cáncer, ha engendrado al menos 197 hijos en toda Europa, según ha revelado una importante investigación.
Algunos de estos niños ya han fallecido y solo una minoría de los que han heredado la mutación escaparán del cáncer a lo largo de su vida.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido, pero la BBC puede confirmar que un número «muy reducido» de familias británicas, que han sido informadas, utilizaron el esperma del donante mientras se sometían a tratamientos de fertilidad en Dinamarca.
El Banco Europeo de Esperma de Dinamarca, que vendió el esperma, dijo que las familias afectadas tenían su «más sincero apoyo» y admitió que el esperma se utilizó para concebir un número excesivo de bebés en algunos países.
La investigación ha sido llevada a cabo por 14 cadenas de televisión públicas, entre ellas la BBC, como parte de la Red de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El esperma procedía de un hombre anónimo al que se le pagó por donarlo cuando era estudiante, a partir de 2005. Su esperma fue utilizado por mujeres durante unos 17 años.
Él goza de buena salud y superó los controles de selección de donantes. Sin embargo, el ADN de algunas de sus células mutó antes de que él naciera.
Esto dañó el gen TP53, que tiene la función crucial de evitar que las células del cuerpo se vuelvan cancerosas.
La mayor parte del cuerpo del donante no contiene la forma peligrosa del TP53, pero hasta un 20% de su esperma sí.
Sin embargo, cualquier hijo concebido a partir del esperma afectado tendrá la mutación en todas las células de su cuerpo.
Esto se conoce como síndrome de Li Fraumeni y conlleva un riesgo de hasta el 90% de desarrollar cáncer, especialmente durante la infancia, así como cáncer de mama en etapas posteriores de la vida.
«Es un diagnóstico terrible», declaró a la BBC la profesora Clare Turnbull, genetista especializada en cáncer del Instituto de Investigación Oncológica de Londres. «Es un diagnóstico muy difícil de asimilar para una familia, ya que supone una carga de por vida tener que vivir con ese riesgo, lo cual es claramente devastador».
Es necesario realizar resonancias magnéticas del cuerpo y el cerebro cada año, así como ecografías abdominales, para intentar detectar tumores. Las mujeres suelen optar por someterse a una mastectomía para reducir el riesgo de cáncer.
El Banco Europeo de Esperma afirmó que «ni el donante ni sus familiares padecen ninguna enfermedad» y que dicha mutación «no se detecta de forma preventiva mediante pruebas genéticas». Afirmaron que «bloquearon inmediatamente» al donante en cuanto se descubrió el problema con su esperma.
Han muerto niños
Los médicos que atendían a niños con cáncer que estaban relacionados con la donación de esperma expresaron su preocupación en la Sociedad Europea de Genética Humana este año.
Informaron de que habían encontrado 23 casos con la variante entre los 67 niños conocidos en ese momento. A diez de ellos ya se les había diagnosticado cáncer.
A través de solicitudes de acceso a la información y entrevistas con médicos y pacientes, podemos revelar que nacieron muchos más niños del donante.
La cifra es de al menos 197 niños, pero puede que no sea la definitiva, ya que no se han obtenido datos de todos los países.
Tampoco se sabe cuántos de estos niños heredaron la peligrosa variante.
La doctora Edwige Kasper, genetista especializada en cáncer del Hospital Universitario de Ruan, en Francia, que presentó los datos iniciales, aseguró:
«Tenemos muchos niños que ya han desarrollado un cáncer, tenemos algunos niños que ya han desarrollado dos cánceres diferentes y algunos de ellos ya han fallecido a una edad muy temprana».
Afirma que «no le guarda ningún rencor» al donante, pero dice que es inaceptable que le hayan dado esperma «que no estaba limpio, que no era seguro, que conllevaba un riesgo».
Y sabe que el cáncer les acechará durante el resto de sus vidas.
«No sabemos cuándo, no sabemos cuál ni cuántos», afirma.
«Entiendo que hay muchas posibilidades de que ocurra y, cuando ocurra, lucharemos, y si son varios, lucharemos varias veces».
El esperma no se vendió a clínicas de Reino Unido.
Sin embargo, como resultado de esta investigación, las autoridades danesas notificaron el lunes a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA, por sus siglas en inglés) de Reino Unido que varias mujeres británicas habían viajado al país para recibir tratamiento de fertilidad utilizando el esperma del donante.
Esas mujeres han sido informadas.
Peter Thompson, director ejecutivo de la HFEA, dijo que se trataba de un «número muy reducido» de mujeres y que «la clínica danesa en la que fueron tratadas les ha informado sobre el donante».
No sabemos si alguna mujer británica recibió tratamiento en otros países donde se distribuyó el esperma del donante.
Se aconseja a los padres preocupados que se pongan en contacto con la clínica a la que acudieron y con la autoridad de fertilidad de ese país.
La BBC ha decidido no revelar el número de identificación del donante porque este realizó la donación de buena fe y se ha contactado con los casos conocidos en el Reino Unido.
No existe ninguna ley que regule el número de veces que se puede utilizar el esperma de un donante en todo el mundo. Sin embargo, cada país establece sus propios límites.
El Banco Europeo de Esperma aceptó que estos límites se habían infringido «lamentablemente» en algunos países y que estaba «en diálogo con las autoridades de Dinamarca y Bélgica».
En Bélgica, se supone que un único donante de esperma solo puede ser utilizado por seis familias. En cambio, 38 mujeres diferentes tuvieron 53 hijos con ese donante.
El límite en Reino Unido es de 10 familias por donante.
«No se puede detectar todo»
El profesor Allan Pacey -que dirigía el Banco de Esperma de Sheffield y ahora es vicepresidente adjunto de la Facultad de Biología, Medicina y Salud de la Universidad de Manchester- afirmó que los países se han vuelto dependientes de los grandes bancos de esperma internacionales y que la mitad del esperma de Reino Unido ahora es importado.
Afirmó que el caso era «horrible» para todos los implicados, pero que sería imposible garantizar la seguridad total del esperma.
«No se puede detectar todo, solo aceptamos al 1% o 2% de todos los hombres que solicitan ser donantes de esperma en el actual sistema de selección, por lo que si lo hacemos aún más estricto, no tendríamos ningún donante de esperma; ahí es donde está el equilibrio».
Fuente de la imagen, Getty Images
Este caso, junto con el de un hombre al que se le ordenó dejar de donar esperma tras haber engendrado 550 hijos, ha vuelto a plantear la cuestión de si deberían imponerse límites más estrictos.
La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología ha sugerido recientemente un límite de 50 familias por donante.
Sin embargo, ha señalado que esto no reduciría el riesgo de heredar enfermedades genéticas raras.
En cambio, beneficiaría al bienestar de los niños que descubren que tienen cientos de medio hermanos.
«Hay que hacer más para reducir el número de familias que nacen en todo el mundo de los mismos donantes», afirmó Sarah Norcross, directora de Progress Educational Trust, una organización benéfica independiente para personas afectadas por la infertilidad y enfermedades genéticas.
«No comprendemos del todo cuáles serán las implicaciones sociales y psicológicas de tener cientos de medio hermanos. Puede ser potencialmente traumático», declaró a BBC News.
El Banco Europeo de Esperma aseguró que «es importante, especialmente a la luz de este caso, recordar que miles de mujeres y parejas no tienen la oportunidad de tener un hijo sin la ayuda de esperma de donantes.
Por lo general, es más seguro tener un hijo con la ayuda de esperma de donantes si estos se someten a pruebas de detección de acuerdo con las directrices médicas».
Estos casos son «extremadamente raros» si se tiene en cuenta el número de niños nacidos de un donante de esperma, según Sarah Norcross.
Todos los expertos con los que hablamos afirmaron que acudir a una clínica autorizada garantiza que el esperma se someta a más pruebas de detección de enfermedades que la mayoría de los futuros padres.
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